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【项目名称】“瓷娃娃”就医陪护教育计划

【项目类型】关爱罕见病弱势群体

【服务对象】来深治疗的偏远山区瓷娃娃（家庭）

【活动背景】“瓷娃娃”（患有“脆骨病”的儿童）。脆骨病，学名“成骨不全症”，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病。“瓷娃娃”因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体，虽然其智力、寿命不受疾病的影响，但极少有获取教育与就业的机会。然而，“脆骨病”并非不治之症，自2015年8月开始，我们通过与北京瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院建立起协助服务机制，帮助助了20多名前来深圳接受治疗的瓷娃娃（家庭），使他们重拾人生信心，心怀希望，重新站起来面对新的人生。

【项目愿景】帮助更多来深圳治疗的“瓷娃娃”（家庭）解决在治疗上和生活上的及时遇到的实际困难，把瓷娃娃罕见病的信息传递出去，让更多人了解到瓷娃娃罕见病是怎样的病，让更多社会人群参与维护瓷娃娃合法权益、推动健全瓷娃娃公共服务体系、促进瓷娃娃事业发展，产生让“瓷娃娃”罕见病弱势群体更好的融入到社会的社会效应。

【项目介绍】2015年开始，深蓝志愿者协会与香港大学深圳医院联合建立志愿者服务机制，为康复中的小朋友补课，进行心理辅导和日常护理服务。至今，项目已帮助了超过来自近10个省市20多名“瓷娃娃”，得到南方都市报、深圳特区报等各大纸媒和深圳电视台、贺州电视台的特别报道。