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瓷娃娃医护教育计划

第一次在广西贺州助学看到小梦慈的时候,是在其家门前,一个走路有点瘸,但脸上始终挂着笑小女孩。一米二左右的身高让我们很难将她跟我们需要帮扶的十几岁孩子联系到一起。

在她家的堂屋里,我们看见了整面墙贴的都是“三好学生”奖状。当我们问她有什么愿望时,她微笑着说:我希望我能像其他孩子那样走着去学校,不再让爷爷奶奶为我担心!

后来我们知道,她爸爸因为事故身亡,妈妈改嫁,只有她跟年迈的爷爷奶奶相依为命。她患有“脆骨病”,骨头已经严重变形了,家里也拿不出钱帮她看病。在我们整个交流的过程中,她始终带着微笑,说话时那纯净清澈的眼神让我们久久不能忘怀!

像小梦慈这样的“瓷娃娃”,中国大概有超10万之多。大多数因为家庭贫困得不到有效的治疗,只能留守在家,终日期盼见识外面广阔的世界而不得,教育、就业歧视现象非常严重。

项目介绍

深圳市罗湖区深蓝志愿者协会是由一群志愿者自发组织成立的,2014年在团区委和区义工联的指导下,正式在深圳市罗湖区民政局登记并注册的民间公益社会组织,一对一帮扶贫困山区的儿童是我们的服务项目之一。在一次次走进山区助学的过程中,我们发现了一个特殊群体——“瓷娃娃”(患有“脆骨病”的儿童)。脆骨病,学名“成骨不全症”,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病。“瓷娃娃”因长期频繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,行动障碍,为残障群体,虽然其智力、寿命不受疾病的影响,但极少有获取教育与就业的机会。

然而,“脆骨病”并非不治之症,自2015年8月开始,我们通过与北京瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院建立起协助服务机制,救助了20多名瓷娃娃,使他们重拾人生信心,心怀希望,重新站起来面对新的人生。

现在,我们诚邀您跟我们一起关爱这个特殊的群体,捐出一份爱心,为瓷娃娃构筑一个全新的希望人生!

2015年开始,深蓝志愿者协会与香港大学深圳医院联合建立志愿者服务机制,为康复中的小朋友补课,进行心理辅导和日常护理服务。至今,项目已帮助了来自近10个省市20多名“瓷娃娃”,得到南方都市报、深圳特区报等各大纸媒和深圳电视台、贺州电视台的特别报道。

报道视频查看请点击http://v.qq.com/x/page/n0312zuiq0x.html

 

深蓝志愿者协会与深圳市志愿者基金会携手,借助腾讯公益平台推出““瓷娃娃”就医陪护教育计划”,为越来越多来深就医的“瓷娃娃”,创造一个更好治疗环境筹集款项,帮他们解决在治疗期间学习上和生活上遇到的困难;倡导更多社会人群关爱“瓷娃娃”罕见病弱势群体,促进和谐社会共同参与维护“瓷娃娃”合法权益、推动健全“瓷娃娃”公共服务体系;让“瓷娃娃”罕见病弱势群体更好的融入到社会。

项目预算

 

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